30.07.2020 в 04:25Пишет жена лесника.: Всем привет. Как я уже писала, с маленькой девочкой Соней Дарбинян из моег...

четверг, 30 июля 2020

16:09

Аглая

Привидение кошки, живущее в библиотеке

30.07.2020 в 04:25

Всем привет.

Как я уже писала, с маленькой девочкой Соней Дарбинян из моего города приключилась большая беда. У нее СМА - спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое заболевание, разрушающее нейронные связи и вызывающее полный паралич органов, вплоть до легких (ребенок задыхается) и сердца. Дети с первым типом СМА не доживают до двух лет. При этом полностью сохранятся мозговая активность, ребенок развивается совершенно нормально. На данный момент Соне 5 месяцев, она практически не двигает ногами, не берет в руки игрушки, не держит головку. В настоящий момент в мире есть лечение.

Читать про лечение (информация со страницы в инстаграм)

На утро 30.07.2020 собрано 27 025 766 рублей - это 16,89% от нужной суммы.

С историей Софии, подтверждающими документами можно ознакомиться:
— в Инстаграме: @helpsofiadarbinyan
— на сайте: sofiadarbinyan.ru/
— на сайте фонда "Сбереги жизнь": сбереги-жизнь.рф/sofia (там же можно сделать пожертвование)

Так же в инстаграме действует благотворительная лотерея @helpsofia_sale

В инстаграме есть ссылки на подтверждение информации в СМИ. Там же есть все документы, в том числе счет, который выставили родителям за Золгенсму (в вечных сторис под названием документы). Вот здесь очень подробная статья на НГС. Нам очень важно распространить сведения. От лица благотворительного фонда "Сбереги жизнь", родителей Софии и группы волонтеров я выражаю благодарность всем, кто сделает репост данной записи и переведет хотя бы 100 рублей.

Полные реквизиты.

Официальное письмо фонда "Сбереги жизнь"